Association les Marsouins

“Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi”

1. La maladie : Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare (environ un cas sur 25 000 naissances). Elle entraine l’apparition d’une hyperphagie avec des risques d’obésité morbide, des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement, voire des troubles psychiatriques majeurs. Les traitements sont à ce jour pratiquement inexistants Jolann à l’hôpital

2. L’association “Les Marsouins”

Qui sommes nous ?

  • Fabrice, technicien dans l’industrie
  • Pierrick, militaire de carrière, diplômé de sport militaire et de la fédération française d’athlétisme
  • Patrick, Automaticien, informaticien et roboticien dans l’industrie
  • Pascal, commercial
  • David, Maréchal Ferrant

 

 

     
 Patrick, Pascal, Pierrick  Fabrice  David

À l’origine, une bande de copains férus de sport et résidents à Saint Perreux (une petite commune du Morbihan près de Redon), et dont un des membres Fabrice est le papa d’un petit garçon, Jolann né le 02 juillet 2013 et atteint du syndrome de Prader-Willi.
Véronique, sa maman a arrêté son activité professionnelle pour s’occuper à plein temps de Jolann et assurer ses nombreux rendez-vous hebdomadaires : (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, psychologue etc..)
Jolann a entre autres participé à un protocole de recherche au sein de l’hôpital des enfants Purpan à Toulouse ou est étudiée cette maladie.
Notre point commun au sein de l’équipe, est que nous sommes tous personnellement confrontés de près ou de loin au handicap.
Notre fer de lance, le sport, le combat, la convivialité, et l’humour.
À l’issue de nos activités sportives, piscine, vélo, course à pied, est né un projet autour de Jolann

3. Notre projet

Faire connaitre le syndrome de prader- Willi et récolter des fonds afin de soutenir les actions de Prader-Willi France.
Les moyens utilisés seront la communication au travers des réseaux sociaux, via la création d’une page facebook.
Des T-shirts aux couleurs du syndrome de prader-willi serviront à nos ambassadeurs pour communiquer très largement sur la maladie par l’intermédiaire de notre page Facebook, et par le biais du sport ou toute autre activité.
Le résultat des ventes de ces t-shirts ira directement à Prader-Willi France.
Fabrice, le papa de Jolann s’engage déjà depuis quelques mois dans des courses à pied, en portant les couleurs de l’organisation “ un petit pas pour le syndrome de prader-willi “, une organisation à but non lucratif dont les objectifs sont de faire connaitre ce syndrome et récolter des fonds pour la recherche.
Il a pour but final de participer au marathon des sables, course mythique dans le Sahara. Ce projet sera la concrétisation de notre action, et cette aventure permettra au travers de cette épreuve ultime d’être un formidable outil de communication. Bien sûr cela demandera de nombreux soutiens techniques, humains et financiers à la hauteur de la dureté de l’épreuve.

Avant cela, il y a du chemin à parcourir, et plusieurs entrainements par semaine sont nécessaires afin de se préparer au mieux et participer en phase préparatoire à différentes épreuves reconnues comme référentes, telles que le Semi-Marathon Vannes Auray, le Trail du Golf du Morbihan (départ de Sarzeau, arrivée à Vannes), le Trail du bout du monde (Plouzané 29) , etc..

4. Nos soutiens, nos projets :

  • Monsieur Lionel Jouneau, Maire de Saint Perreux qui a porté les couleurs d‘un petit pas pour le syndrome de prader willi à l’occasion du Trail des garciaux à St Perreux pour soutenir notre projet.
  • Monsieur Paul Molac, Député du Morbihan, dont une remise officielle du maillot de l’association a eu lieu à la mairie de St Perreux le samedi 16 juin en soutien à notre action.

  • Le club de foot de St Perreux, qui à pour projet de porter nos couleurs à chaque début de match pour la
    saison 2018/ 2019
  • Nos ambitions sont d’impliquer également le Football Club du Stade rennais, ainsi que le Rugby Club de Vannes évoluant en pro D2.

 

Nos futurs sponsors, notre engagement :

L’engagement pour les bénévoles et nos partenaires est crucial. Rien ne peut se faire sans vous.
La maladie peut toucher tout le monde sans distinction, mais la recherche peut éviter des drames présents et futurs.
Soyez nos ambassadeurs dans un juste combat pour Jolann et tous les autres enfants.

Notre engagement :

Porter vos couleurs et celle de « Prader-Willi » sur tous les évènements sportifs et autres manifestations auxquelles nous pourrons participer.

Merci pour eux.

 

Contacts :

fabriceannee@gmail.com 06 72 41 27 07
pquily@gmail.com 06 65 72 64 67
launaypierrick@neuf.fr 06 51 37 99 15
pascalledoriol@gmail.com 06 31 70 71 88
david.josso@orange.fr 06 65 22 74 06