Les Marsouins

À l’origine, une bande de copains férus de sport et résidents à Saint Perreux (une petite commune du Morbihan près de Redon), et dont un des membres Fabrice est le papa d’un petit garçon, Jolann né le 02 juillet 2013 et atteint du syndrome de Prader-Willi.
Véronique, sa maman a arrêté son activité professionnelle pour s’occuper à plein temps de Jolann et assurer ses nombreux rendez-vous hebdomadaires : (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, psychologue etc..)
Jolann a entre autres participé à un protocole de recherche au sein de l’hôpital des enfants Purpan à Toulouse ou est étudiée cette maladie.
Notre point commun au sein de l’équipe, est que nous sommes tous personnellement confrontés de près ou de loin au handicap.
Notre fer de lance, le sport, le combat, la convivialité, et l’humour.
À l’issue de nos activités sportives, piscine, vélo, course à pied, est né un projet autour de Jolann

Faire connaitre le syndrome de prader- Willi et récolter des fonds afin de soutenir les actions de Prader-Willi France.
Les moyens utilisés seront la communication au travers des réseaux sociaux, via la création d’une page facebook.
Des T-shirts aux couleurs du syndrome de prader-willi serviront à nos ambassadeurs pour communiquer très largement sur la maladie par l’intermédiaire de notre page Facebook, et par le biais du sport ou toute autre activité.
Le résultat des ventes de ces t-shirts ira directement à Prader-Willi France.
Fabrice, le papa de Jolann s’engage déjà depuis quelques mois dans des courses à pied, en portant les couleurs de l’organisation “ un petit pas pour le syndrome de prader-willi “, une organisation à but non lucratif dont les objectifs sont de faire connaitre ce syndrome et récolter des fonds pour la recherche.
Il a pour but final de participer au marathon des sables, course mythique dans le Sahara. Ce projet sera la concrétisation de notre action, et cette aventure permettra au travers de cette épreuve ultime d’être un formidable outil de communication. Bien sûr cela demandera de nombreux soutiens techniques, humains et financiers à la hauteur de la dureté de l’épreuve.

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare (environ un cas sur 25 000 naissances). Elle entraine l’apparition d’une hyperphagie avec des risques d’obésité morbide, des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement, voire des troubles psychiatriques majeurs. Les traitements sont à ce jour pratiquement inexistants

• Monsieur Lionel Jouneau, Maire de Saint Perreux qui a porté les couleurs d‘un petit pas pour le syndrome de prader willi à l’occasion du Trail des garciaux à St Perreux pour soutenir notre projet.
• Monsieur Paul Molac, Député du Morbihan, dont une remise officielle du maillot de l’association a eu lieu à la mairie de St Perreux le samedi 16 juin en soutien à notre action.
• Le club de foot de St Perreux, qui à pour projet de porter nos couleurs à chaque début de match pour la
  saison 2018/ 2019

Vente de T-Shirts

Évènements sportifs

D’une manière générale, notre objectif est d’être présents sur un maximum d’événements sportifs afin de faire connaitre cette maladie.

Évènements divers

Galas, randonnées équestres et pédestres, manifestations politiques, culturelles et régionales, nous avons aussi à cœur de porter nos couleurs partout ou le publique peut être à l’écoute…

Association les Marsouins Pérusiens.

Adresse :   1, place de la mairie 56350 St Perreux

Site internet :   https://lesmarsouinsperusiens.fr 

Adresse mail :     lesmarsouinsperusiens@gmail.com

Téléphone :   +33 6 72 41 27 07